Gedanken zur Selbstbestimmung bei Demenz - Und die Bedeutung von Vorsorge bei Demenz
Verständnis von und für Demenz
In unserer Gesellschaft wird Demenz and Alzheimer oft sofort mit dem Verlust geistiger und körperlicher Fähigkeiten sowie der Selbstbestimmung assoziiert. Diese Sichtweise führt zu weitreichenden Veränderungen im Alltag der Betroffenen und ihrer Familien und erzeugt Ängste hinsichtlich Reaktionen und sozialer Konsequenzen.
Menschen mit Demenz erleben einen stetigen Verlust von Fähigkeiten, was in der Gesellschaft zu einer defizitären und engen Perspektive führt, in der ihnen ein eigener Wille abgesprochen wird. Dennoch haben sie, genauso wie alle anderen, das Recht auf körperliche, geistige und seelische Integrität und Selbstbestimmung. Ihre Wünsche - verbal oder non-verbal ausgedrückt - verdienen stets Respekt und Berücksichtigung.
Im Alltag stoßen Menschen mit Demenz jedoch oft auf Vorurteile und werden aufgrund der Annahme, sie könnten keine vernünftigen Entscheidungen treffen, bevormundet. Dies führt leider oft zu einer voreiligen und umfassenden gesetzlichen Betreuung.
In der Praxis wird zu schnell über Personen mit Demenz entschieden und deren eigene Willensbildung ignoriert. Dem eigenen Willen wird oft nicht genügend Raum gegeben und durch die Entscheidung von Anderen ersetzt - von den Angehörigen und Betreuern, die Entscheidungen über Lebensqualität und Würde treffen.
Der Alltag der Menschen mit Demenz und ihr Selbstverständnis ändern sich im Verlauf der Erkrankung. Aber in jeder Phase haben die Betroffenen ein gutes Gespür dafür, ob ihre Umgebung und Bezugspersonen sie und ihre Wünsche respektieren und authentisch mit ihnen umgehen.
Was ist Selbstbestimmung?
Auch wenn es verschiedene Konzepte von Selbstbestimmung gibt, kann man von selbstbestimmten Handlungen dann sprechen, wenn
- eine Person mehrere Handlungsmöglichkeiten hat - anders können kann,
- sie aufgrund von Überlegungen unter verschiedenen Handlungsmöglichkeiten wählen und die Folgen für sich selbst und die Umwelt abschätzen kann - seine eigene Gründe und Bewertung hat,
- sie sich ihrer eigenen Urheberschaft bewusst ist - die eigene Person mit allen Aspekten sieht und erkennt und versteht
Die Person muss wesentliche Aspekte der Situation verstehen und bewerten und ihr Handeln danach ausrichten. Diese Fähigkeiten können sich am Anfang einer demenziellen Entwicklung auf komplexe Zusammenhänge beziehen, Arbeitsumfeld, solange die beruflichen Fähigkeiten durch die Demenz nur gering eingeschränkt sind, kann beispielsweise eine Reduzierung der Arbeitszeit die weitere Berufstätigkeit ermöglichen, und Wohnumfeld sowie Wohnform, im Laufe des Fortschreitens der Demenzerkrankung auf erlebnisnahe, anschauliche Dinge einschränken, wie die Wahl eines Entscheidungen des 'Einfachen Lebens', des Essens, des aktuellen 'Erlebens'.
Respekt gegenüber Betroffener und deren Selbstbestimmung
Zusammenleben, Begleitung und Betreuung und von Menschen mit kognitiven Einschränkungen müssen stets dem Grundsatz folgen, zuerst den Willen der Betroffenen zu erkunden. Dies kann nicht nur durch Befragung des Betroffenen (ersatzweise des Umfeldes), sondern auch durch Beobachtung geschehen. Wesentlich hierfür sind ausreichend Zeit sowie eine wertschätzende und unterstützende Atmosphäre. Anhaltspunkte können auch frühere mündliche oder schriftliche Äußerungen, ethische und religiöse Überzeugungen sowie sonstige persönliche Wertvorstellungen sein. Auch für Menschen mit Demenz gilt die Freiheit, Handlungen oder Maßnahmen abzulehnen, ebenso kann eine Entscheidung jederzeit ohne Angabe von Gründen widerrufen werden. Dies gilt es zu respektieren.
Ein Blick auf die frühen Phasen
In der Frühphase der Demenz treten meist Gedächtnisprobleme auf. Betroffene haben häufig Schwierigkeiten, die richtigen Worte zu finden, Probleme zu lösen und sie kämpfen mit zeitlicher und räumlicher Desorientierung. Trotzdem sind sie in der Lage, alltägliche Aufgaben mit gelegentlicher Unterstützung zu erledigen. So lange die beruflichen Fähigkeiten nur geringfügig beeinträchtigt sind, kann eine Reduzierung der Arbeitsstunden die Fortsetzung der beruflichen Tätigkeit ermöglichen. In diesem Stadium sind wichtige Verfügungen in Bezug auf Finanzen, Gesundheit und Erbschaft noch möglich.
Es hat sich gezeigt, dass diese Belange jedoch oft zu familiären Konflikten führen können. Deshalb ist eine frühzeitige Kommunikation und Einbeziehung der Familienmitglieder in rechtlich bindende Entscheidungen sehr zu empfehlen - sowie das erstellen bzw überarbeiten, oder erneute Bestätigung der Patientenverfügungen, Vorsorgevollmachten und Advance Care Planning (ACP).
Im weiteren Verlauf der Demenz benötigen die Betroffenen zunehmend Unterstützung bei anspruchsvolleren Aufgaben wie dem Organisieren des Haushalts, dem Führen eines Bankkontos oder dem Planen von Reisen. Berufliche Tätigkeiten sind oft nicht mehr möglich und das Bewusstsein über die abnehmende Leistungsfähigkeit kann zu depressiven Verstimmungen und Phasen sowie zu sozialem Rückzug führen.
In diesem Stadium sind weiterhin Verfügungen in Bezug auf Finanzen, Gesundheit und Erbschaft möglich, jedoch können diese nun möglicherweise von Dritten und juristischen Instanzen hinterfragt und in Frage gestellt werden. In solchen Fällen sollte eine neutrale Person hinzugezogen und ernsthafte Fälle und Verläufe durch ein Gutachten abgesichert werden.
Hier schon, beziehungsweise hier schon kann es sein, dass sich die Türe für einen Freitod beginnt zu schließen oder sich schließt, je nach individueller Situation und bestehender Freiverantwortlichkeit.
Das Bundesverfassungsgericht (BVerfG) in seinem Urteil / Urteilsbegründung betont hat, dass die Freiverantwortlichkeit für einen Sterbewunsch und einen Freitod eine unabdingbare Voraussetzung für die Zulässigkeit von Sterbehilfe ist. Und hat hierzu 5 Aspekte genannt.
- Die frei und unbeeinflusste Fähigkeit seinen Willen zu bilden und nach dieser Einsicht zu handeln
- Diesen Willen frei von einer akuten psychischen Störung zu bilden
- Frei von unzulässiger Einflussnahme oder Druck zu sein
- Umfänglich über entscheidungserheblichen Gesichtspunkte und Alternative zu sein und diese bei der Entscheidungsfindung für sich selber abgewogen zu haben
- Das der Entschluss eine innere Festigkeit und Dauerhaftigkeit aufweist.
Zudem sehr tragend ist bei allen und in jedem Fall bei Verdacht oder diagnostizierten Depressionen die Einwilligungsfähigkeit, Einsichts- und Urteilsfähigkeit,Einwilligungsfähigkeit, Einsichts- und Urteilsfähigkeit, und wie bereits genannt die Freiverantwortlichkeit, ohne die keine Hilfe zu einem Freitod mehr gegeben werden kann.
Ein Blick auf die mittlere Phase
In der mittelschweren Phase der Demenz sind kognitive Beeinträchtigungen so stark ausgeprägt, dass Unterstützung bei alltäglichen Aufgaben benötigt wird. Erinnerungen verblassen, und sowohl die zeitliche als auch die örtliche Orientierung sowie sprachliche Kommunikation werden zunehmend schwieriger.
Eine eigenständige Lebensführung ist in diesem Stadium untragbar. Verhaltensänderungen wie Antriebslosigkeit, Unruhe, Reizbarkeit und manchmal sogar Aggressivität können auftreten. Manchmal leiden Menschen auch an Wahnvorstellungen, Situationen werden falsch interpretiert oder sie haben Halluzinationen. Methoden wie Erinnerungstraining, Musiktherapie oder Ergotherapie können hilfreich sein, Symptome zu lindern und das Wohlbefinden zu erhöhen.
Diese Phase ist oft gekennzeichnet durch Konflikte zwischen Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen, beispielsweise wegen der Überbesorgnis der Familienmitglieder oder aufgrund von Missverständnissen. Es ist daher hilfreich, Entscheidungen über tägliche Aktivitäten illustrativ und auf Erfahrung basierend zu kommunizieren und zu treffen. Diese Menschen können kurzfristige Konsequenzen abschätzen, aber langfristige Folgen sind oft schwer für sie zu erkennen. Daher sollten Entscheidungen, insbesondere solche über unbekannte Themen, welche früher zugänglich waren, jedoch heute nicht mehr im Gedächtnis vorhanden sind, mit der maximalen Beteiligung der betroffenen Person, aber letztendlich durch den gesetzlichen Betreuer oder Bevollmächtigten getroffen werden. Dabei sind sowohl die Abwendung von Schäden als auch die persönlichen Vorlieben und der natürliche Wille der betroffenen Person zu berücksichtigen.
Ein Blick auf die späte Phase
Im letzten Stadium der Demenz sind die Betroffenen vollständig von Pflege abhängig, da eine sprachliche Kommunikation nicht länger möglich ist. Viele sind bettlägerig, haben steife Gliedmaßen und Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme. Sie sind in dieser Phase auch besonders anfällig für Infektionen. Ihre Willensäußerungen beziehen sich meist auf unmittelbare Bedürfnisse wie den Geschmack der Nahrung oder die Umgebung, wie zum Beispiel die Raumtemperatur oder das Licht. Diese Äußerungen können auch Rückschlüsse auf den Lebenswillen zulassen.
Entscheidungen resultieren in dieser Phase mehr aus gefühlsbasierten Reaktionen als aus Überlegungen, was von der Umwelt oft schwer zu interpretieren ist. Durch eine umfassende Wahrnehmung des Betroffenen ist es für pflegende Personen und Angehörige jedoch möglich, den Willen der Betroffenen zu erahnen. Beim Gestalten der unmittelbaren Lebensumgebung sollten Entscheidungen auf Grundlage der Beobachtungen der Reaktionen des Betroffenen getroffen werden. Bei weitreichenderen Entscheidungen sollten gesetzliche Betreuer oder Beauftragte, die auch Angehörige sein können, Entscheidungen auf Grundlage von früheren biografischen Indikatoren oder Verfügungen treffen.
Bedeutung von Verfügungen
Patientenverfügungen, Vorsorgevollmachten und Advance Care Planning (ACP) können wertvolle Anhaltspunkte über den Willen der Betroffenen liefern und so die Entscheidungsfindung bei fortschreitender Demenz erleichtern. Dennoch sind solche Verfügungen grundsätzlich mit einer gewissen Vorsicht zu behandeln, da niemand präzise vorhersagen kann, wie sich der Zustand einer Person entwickeln und welche Umstände mit ihm einhergehen werden, darum lieber einmal häufiger als selten bis gar nicht seinen Willen erklären und ggf auch bezeugen lassen, auch wegen der Willensfähigkeit.
Das individuelle Erleben, auch im Kontext einer Demenzerkrankung, lässt sich kaum vorhersagen und erst, wenn die Erkrankung akuter wird, können Entscheidungen und Verfügungen besser dem aktuellen Willen des Demenzerkrankten entsprechen.
Daher ist eine frühzeitige und fortlaufende Kommunikation von entscheidender Bedeutung. Es gibt allerdings auch Schwierigkeiten bei der Verwendung und Umsetzung der Verfügungen, da die in der Verfügung angegebenen Wünsche und Bedingungen oft nicht genau auf die jeweilige Situation zutreffen.
Prüfung des aktuellen Willens
Ebenso muss das Umfeld der Erkrankten immer prüfen, Mediziner und Ärzt*innen sind mehr als jeder Andere ebenso, aber noch viel mehr, verpflichtet zu prüfen und zu beurteilen, ob ein aktueller Wille gegen die Entscheidung steht. Prinzipiell besteht ein Vorrang des aktuellen Willens gegenüber dem vorausverfügten Willen.
Obwohl auch Mimik, Gestik oder Verhaltensbeobachtung als Widerruf anerkannt werden, ist die Beurteilung solcher Äußerungen als Widerruf in der Praxis oft umstritten und führt zu Rechtsstreitigkeiten entweder von Amtsseite oder Institutionen aber auch sehr oft durch Verwandte oder Bekannte. Daher wird eine von einer unabhängigen Person moderierte Entscheidungsfindung aller Beteiligten im Umfeld des demenzkranken Menschen empfohlen, die sich stets am mutmaßlichen Willen und am Wohl der Demenzerkrankten orientieren muss (ein sehr schwieriges und komplexes Thema wie ich hier nochmals betonen möchte - ich wäge beim Schreiben meine Meinung und Lebensauffassung gegen Fakten und Recht und Gesetz ab - und in mir selbst schlagen mehrere gespaltene Herzen).
Schlussbemerkungen
Selbstbestimmte Entscheidungen in verschiedenen Lebensbereichen sind für Menschen mit Demenz oft noch lange möglich. Um den Willen des Betroffenen zu ergründen, ist es jedoch wichtig, dass alle Beteiligten ihre eigenen Vorstellungen, Wünsche und Werte von denen der Demenzerkrankten unterscheiden können. Selbstbestimmung bedeutet, den Willen des Betroffenen sensibel und einfühlsam herauszufinden, selbst wenn er nicht direkt geäußert werden kann, und diesen zu respektieren. Anliegen der Demenzerkrankten sollten nur zurückgewiesen werden, wenn sie trotz günstiger Prüfung nicht erfüllt werden können, weder von den Begleitpersonen noch von Dritten, wie zum Beispiel stündliche Spaziergänge verlangen. Entscheidungen, die gegen oder ohne den Willen der Betroffenen getroffen werden, sollten nur dann stattfinden, wenn sonst eine Selbstschädigung oder eine Gefährdung Dritter durch die Betroffenen drohen würde.
Empfehlungen
Meine Erfahrung ist und wie ich es sehe ist es so, dass in vielen Familien und in doch so einigen Heimen die Grundsätze eines achtsamen und die Selbstbestimmung möglichst lang unterstützenden Umgangs mit von Demenz betroffenen Menschen mit großem Engagement umgesetzt werden. Den PArtnern, Familien, Pflegendenangehörigen, ehrenamtlich und beruflich Pflegenden gebührt für ihren Einsatz hohe Anerkennung und Unterstützung, wie sie auch mit diesen Empfehlungen zur Verbesserung der Situation der Demenzbetroffenen angestrebt werden. Wenn auch in vielen Familien und vielen Heimen die Situation anders bis völlig anders ist - siehe hierzu auch mein Artikel "Würdig Leben - Gedanken zur Pflegesituation" aus 2021.
Würde und Selbstbestimmung bedeuten, dass jeder Einzelne Kontrolle über sein eigenes Leben hat, einschließlich der Entscheidung über sein Lebensende. Dennoch impliziert dies nicht, dass jemand dazu verpflichtet werden kann, einem anderen bei seinem selbstgewählten Lebensende zu helfen, auch wenn dieser sterbend ist. Hier liegt das ethische Dilemma eines jeden Individuums, einschließlich Menschen mit Demenz und denen, die ihnen nahestehen.
Die Konsequenz für die Gesellschaft aus dieser Prämisse ist - aus der Tatsache heraus, dass Menschen aufeinander angewiesen sind und in gesellschaftlicher Solidarität leben, folgt die ethische Verpflichtung, anderen Menschen bestmöglich dabei zu helfen, das zu erreichen, was jeder selbst für sich in Anspruch nimmt, gerne nehmen würde, you name it. Das beginnt grundsätzlich mit dem Respekt vor der Würde, der individuellen Würde und für die Selbstbestimmung jedes Einzelnen.
Im Kontext des Lebens, der die Hilflosigkeit am Lebensanfang, die Schwäche am Lebensende und die unzähligen Formen von Krankheit und Not im Laufe eines Lebens umfasst, beinhaltet der Respekt vor der Selbstbestimmung auch die Erwartung, diese Selbstbestimmung zu unterstützen, zu fördern oder wiederherzustellen.
Daher genügt es ethisch nicht, nur auf den rechtlich gebotenen Respekt vor der Freiheit jedes Einzelnen zu bestehen und ihn nicht an der Ausübung seiner Selbstbestimmung zu hindern. Es ist vielmehr ethisch geboten, sich für die Selbstbestimmung der Mitmenschen einzusetzen. Was ich mit meiner Arbeit versuche.
Eine frühzeitig oder im Frühstadium abgeschlossene Patientenverfügung kann bis zum Lebensende schützen. In der Patientenverfügung kann man festlegen, dass man bei einer Demenzerkrankung im fortgeschrittenen Stadium auf jede lebensverlängernde ärztliche Behandlung, sogar auf jede künstliche Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr, verzichten will. Aber für einen Freitod muss zum Ende hin immer noch die oben genannte Einwilligungsfähigkeit, Einsichts- und Urteilsfähigkeit, Einwilligungsfähigkeit, Einsichts- und Urteilsfähigkeit, die Freiverantwortlichkeit besitzen sonst ist die Tür zur Sterbehilfe geschlossen da Helfer und Ärzte nur dann helfen dürfen solange diese Fähigkeit besteht, und dies für alle Länder in denen Sterbehilfe möglich ist. Alle Sterbebegleiter und Sterbehilfevereine und Organisationen weltweit empfehlen mit einer Demenz-Diagnose und einem Sterbewunsch, sich frühzeitig zu melden, um die Rahmenbedingungen für Sterbewillige, Helfer und Ärzte besprechen. Da der Verlauf einer Demenzerkrankung wie oben beschrieben, von Fall zu Fall unterschiedlich ist, und diese Krankheit durchaus einige Jahre in einem frühen Stadium verbleiben kann - ist es wichtig, frühzeitig ein Netzwerk mit Angehörigen, Ärzten und Sterbebegleitern aufzubauen, um den Zeitpunkt nicht zu verpassen, in dem eine Entscheidung für den Freitod noch möglich ist.
Kommentare, Feedback etc. sind willkommen, aber aus nachvollziehbaren Gründen publiziere ich diese nicht öffentlich, lese ihre Kommentare immer und werde darauf aufbauen oder inspiriert. Danke für Ihr Verständnis.
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