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Wenn Erkrankungen, wie z.B. neurologische Erkrankungen, unerträglich werden

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"Leben in Würde – Sterben in Würde: Wenn Erkrankungen, wie z.B. neurologische Erkrankungen, unerträglich werden" Ein Beitrag über selbstbestimmte Entscheidungen am Ende eines langen Leidenswegs – und ein Appell an Gesellschaft, Mediziner, Ärzte, Forschung und Politik. In der öffentlichen Diskussion über Suizid und Freitod, Würdigem Leben und Sterben, Pflege, und Sterbehilfe wird häufig zu wenig über jene gesprochen, deren Leidensdruck weder psychisch "einfach behandelbar" noch körperlich „sichtbar“ ist. Es sind Menschen, die an schweren, oft unheilbaren neurologischen Erkrankungen leiden – wie z. B.  Primär progrediente Multiple Sklerose ( PPMS )  oder  ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) . Erkrankungen, die in ihrer Schwere und im Alltagsimpact selbst von medizinischen Fachkräften oft unterschätzt werden. Ich schreibe diesen Beitrag nicht theoretisch – sondern aus persönlicher Erfahrung. Meine Frau lebt mit PPMS, einer langsam, aber...

Der Umgang mit schweren Erkrankungen: Zwei Wege, eine Herausforderung

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Der Umgang mit schweren Erkrankungen stellt Betroffene und ihre Angehörigen vor enorme Herausforderungen. Während die einen beschließen, die Krankheit mit allen Konsequenzen zu erleben und zu durchleben, entscheiden sich andere, nach sorgfältiger Abwägung aller Optionen, für ein Ende des Krankheitsverlaufs. Beide Wege erfordern Mut, Tapferkeit und Unterstützung. Michael Venne: Ein Vorbild im Kampf gegen ALS Michael Venne, ein leidenschaftlicher Taucher, erhielt 2022 die niederschmetternde Diagnose ALS (Amyotrophe Lateralsklerose), eine Erkrankung des zentralen Nervensystems, die schnell fortschreitet und innerhalb weniger Jahre zum Tod führt. Trotz dieser erschütternden Nachricht entschied sich Michael, die Zeit, die ihm bleibt, aktiv zu gestalten und die Krankheit so gut wie möglich zu durchleben. Michael sitzt nun im Rollstuhl, ist auf eine dauerhafte Atemunterstützung angewiesen und kann sich vom Hals abwärts nicht mehr bewegen. Dennoch engagiert er sich mit unermüdlichem Einsatz, u...

Find the Beauty and the Wonder and the Magic and the Humor in Everything - even Life Get Tough

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Yesterday I became aware of Hanna or better a good colleague made me aware by Linkedin. Hanna faced and is facing ALS - and I see - no there are so many things in common - My wife came down with PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis) which is characterized by a gradual, steady and often uniformly continuously worsening of symptoms without relapse. As well, for my wife's disease there was no way of predicting how this was going to progress. Many people can live for decades with Multi Sclerosis and as well with PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis) but my wife only had less than one decade from completely healthy to having only the ability to move the middle three fingers of her left hand in the morning hours.  People with PPMS and ALS and many other similar diseases know that they have only a limited time. These diseases attack certain nerves of the body, affecting muscle and nerve function. For that reason, they share many of the same symptoms, especially i...