Fünf Jahre oder etwa 2300 Tage

Fünf Jahre ... Heute jährt sich der Tod meiner Frau zum fünften Mal. Fünf Jahre sind vergangen. Und doch sind die Erinnerungen an ihre letzten Wochen und Tage lebendig geblieben.

Meine Frau litt an einer sehr aggressiven Form der primär progredienten Multiplen Sklerose (PPMS). Als sie 2010 die Diagnose erhielt, wurde ihr schnell klar, dass es für ihre Erkrankung keine Heilung gab. Die verfügbaren Medikamente konnten den Verlauf allenfalls etwas verlangsamen. In ihrem Fall gelang nicht einmal das.
Innerhalb weniger Jahre wurde aus einer kerngesunden, aktiven Frau ein Mensch mit schwersten Einschränkungen und schließlich Pflegegrad 5.'
Wer sie kannte, wusste, wie schwer dieser Weg für sie war. Sie war immer eine Frau gewesen, die mitten im Leben stand. Mit ihrer Arbeit rund um das Pferd half sie vielen Menschen, einen ganzheitlichen Weg mit ihren Tieren und mit sich selbst zu finden. Sie liebte ihre Arbeit, ihre Selbstständigkeit und ihre Unabhängigkeit.
Die Ergotherapeutinnen, Logopädinnen und Physiotherapeutinnen, die sie begleiteten, leisteten Großartiges. Sie halfen ihr, Fähigkeiten möglichst lange zu erhalten und Lebensqualität zu bewahren. Dafür werde ich ihnen immer dankbar sein. Doch die Krankheit schritt weiter voran.

Für meine Frau war der Verlust von Würde das Schwerste an dieser Erkrankung. Und Würde ist etwas zutiefst Individuelles. Niemand kann für einen anderen Menschen festlegen, wann dessen persönliche Grenze erreicht ist.
Über viele Jahre sprach meine Frau offen über ihren Wunsch, selbst über das Ende ihres Lebens entscheiden zu können. Sie suchte immer wieder das Gespräch mit Familie und Freunden. Sie hörte zu, nahm andere Sichtweisen ernst und dachte intensiv über ihre eigene Situation nach. Doch am Ende blieb sie ihrem eigenen Weg treu.
Besonders belastend waren für sie die Jahre zwischen 2015 und 2020. Den damaligen §217 StGB empfand sie als das, was er für sie und viele, bzw, jeden tatsächlich war: ein faktisches Verbot der selbstbestimmten Sterbehilfe in Deutschland. Dieses Urteil des Bundesverfassungsgericht zu § 217 StGB wurde am 26. Februar 2020 verkündet ziemlich genau vor 2300 Tagen.

Vor allem wollte sie nicht gezwungen werden, ihre letzten Tage in einem fremden Land verbringen zu müssen, in die Schweiz fahren zu müssen. Sie wollte zuhause sein. Dort, wo sie gelebt hatte. Dort, wo die Menschen waren, die sie liebte.
Das Urteil des Bundesverfassungsgerichts von 2020 bedeutete für sie deshalb weit mehr als eine juristische Entscheidung. Als ich an den Tag nach Hause kam von der Arbeit begrüßte sie mich mit den Worten: 'Ich darf gehen!'
Das Urteil gab ihr die Möglichkeit zurück, ihr Lebensende nach ihren eigenen Vorstellungen zu planen. Und genau das tat sie. Nicht aus einer Laune heraus. Nicht aus einer vorübergehenden Krise. Sondern nach vielen Jahren des Nachdenkens, des Abwägens und des Leidens.

Frieden finden

Sie wünschte sich, zur Sommersonnenwende ihre letzte Ruhe zu finden. Deshalb fiel die Entscheidung auf den 15. Juni, damit ihrer Beisetzung im Friedwald am 21. Juni nichts im Wege stehen würde. Wir sprachen die Tage und Planung auch mit der Kriminalpolizei dem Kriminaldauerdienst durch, so dass es bis zur Sommersonnenwende auch von formaler Seite in Ordnung ging.

Die letzten Tage waren geprägt von Frieden und von Dankbarkeit.

Sie wollte noch einmal die Menschen sehen, die ihr wichtig waren. Sie wollte noch einmal ihre Lieblingsgerichte genießen. Ich kochte ihr einen Rehbraten. Es gab die von ihr so geliebten handgemachten saftigen Hamburger die ich ihr mit Liebe machte.
Es waren einfache Wünsche – und gerade deshalb so kostbar.
Besonders wertvoll war ein anderes Geschenk.  Dank der großartigen Unterstützung des Wünschewagens konnte sie noch einmal auf einem Pferd sitzen. Für viele Menschen mag das wie ein kleiner Moment erscheinen. Für meine Frau bedeutete es die Rückkehr zu einem Teil ihres Lebens, der sie über Jahrzehnte geprägt hatte. Noch einmal die Nähe zu einem Pferd zu spüren, noch einmal im Sattel zu sitzen – das war für sie ein unvergesslicher Augenblick.

In ihren letzten Monaten und Wochen waren ihre körperlichen Einschränkungen bereits extrem. Sie konnte nur noch zeitweise konnte wenige Finger einer Hand gezielt bewegen - Sie hatte nur vormittags ein wenig Kontrolle über ihre mittleren drei Finger der linken Hand. Bei meinen Schulungen und Vorträgen zur Sterbehilfe im Umfeld der Blaulichtorganisationen bitte ich die Teilnehmer mit der ungeübten Hand und deren mittleren drei Finger ein Infusionsbesteck festzuhalten und aufzudrehen. 
Wenn man dann sich vorstellt, dass meine Frau sowohl Ataxien als auch einen Tremor hatte, macht es noch herausfordernder .
Bei allen Handikaps, dennoch bestand und besteht die rechtliche Voraussetzung, dass die letzte Entscheidung und die letzte Handlung von ihr selbst ausgehen mussten. Auch das war für sie wichtig. Denn bis zuletzt wollte sie diejenige sein, die über ihr eigenes Leben entschied. 

Nach mehr als elf Jahren Krankheit hatte sie keine Kraft mehr.
... Sie wollte nicht mehr kämpfen.
... Sie wollte nicht mehr ertragen.
... Sie wollte gehen.

Und sie konnte gehen, so wie sie es sich gewünscht hatte: vorbereitet, begleitet von Menschen, die sie liebten, und in Übereinstimmung mit ihren eigenen Überzeugungen. Fünf Jahre später vermisse ich sie noch immer.
Aber wenn ich an ihre letzten Tage zurückdenke, dann denke ich nicht zuerst an Krankheit, Verlust oder Tod - ich denke an Ihr Lächeln nach dem Tag an dem sie nochmal reiten konnte und ihr Lächeln beim Öffnen der Infusion.

Ich denke an eine Frau, die trotz einer grausamen Erkrankung nie aufgehört hat, ihren eigenen Weg zu gehen, jeden Tag einen Grund gefunden hat zu lachen, Witze zu erzählen und herzlich zu sein.
Und ich denke an den Frieden, den sie am Ende gefunden hat.

Ein letztes Wort zum Tag nach fünf Jahren und über fünfzehn Jahren mit diesem Entschluss

Es lohnt sich, für das Leben zu kämpfen, nach Wegen, Möglichkeiten und Perspektiven zu suchen und sich dabei von Menschen begleiten zu lassen, die Hoffnung geben und unterstützen.
Ebenso wichtig ist es, Entscheidungen von solcher Tragweite niemals vorschnell zu treffen. Sie verlangen Zeit, ehrliche Gespräche, die Auseinandersetzung mit Alternativen und die Gewissheit, den eigenen, wirklich unumstößlichen Willen erkannt zu haben.
Meine Frau hat über mehr als zehn Jahre Jahre genau das getan. Sie hat zugehört, sich und anderen, abgewogen, nachgedacht und ihren Weg immer wieder hinterfragt.
Am Ende fand sie, fanden wir Menschen, die ihre Entscheidung respektierten und sie auf diesem Weg begleiteten. Unabhängig davon, welchen Weg ein Mensch für sich wählt: Niemand sollte ihn allein gehen müssen.

Am Ende bleibt die Erkenntnis, dass es sich lohnt, für das Leben zu kämpfen – auch dann, wenn der Weg schwer erscheint und die Perspektiven begrenzt wirken. Gerade in existenziellen Situationen ist es wichtig, sich Zeit für eine wohlüberlegte Auseinandersetzung mit allen Alternativen zu nehmen und den eigenen, wirklich unumstößlichen Willen sorgfältig zu prüfen. Ebenso entscheidend sind Menschen, die zuhören, unterstützen und den individuellen Wunsch respektvoll begleiten. Denn tragfähige Entscheidungen entstehen nicht aus einem Moment der Verzweiflung, sondern aus Klarheit, Selbstbestimmung und dem Wissen, nicht allein zu sein.


In diesem Kontext:
Mein erster Artikel auf dem Blog ...  'My experience of losing my wife' aus  dem Juni 2021