Wenn Worte fehlen – warum Gespräche über den eigenen Willen so wichtig sind

Eine aktuelle Simulationsstudie zur Einwilligung in intensivmedizinische Behandlungen („Consent in intensive care“) wirft ein eindrückliches Licht auf eine Frage, die viele lieber vermeiden:

Wie gut kennen Angehörige eigentlich den Willen eines Menschen – wenn es wirklich darauf ankommt? Oft fehlen einem die Worte – und ja nahezu immer sind Gespräche über den eigenen Willen oder gar was soll im Fall der Fälle sein und geschehen, aber dies ist so wichtig.

Die Ergebnisse der Studie sind überraschend – und zugleich nachdenklich stimmend. Einerseits zeigt die Studie: In über 80 Prozent der Fälle stimmen die Einschätzungen von Angehörigen mit dem tatsächlichen Patientenwillen überein. Auch Vorstellungen zur gewünschten Lebensqualität werden erstaunlich häufig richtig getroffen. Und doch bleibt eine entscheidende Erkenntnis:
Aber 80% heißt auch, dass in etwa jeder fünften Situation die Einschätzung daneben liegt .
Und genau diese Fälle können im Ernstfall alles verändern.


Zwischen Vertrauen und Unsicherheit

Auf den ersten Blick wirkt das beruhigend: Angehörige liegen oft richtig. Das spricht für Nähe, für Verbundenheit, für ein Gefühl von „Du kennst mich.“ Doch gleichzeitig zeigt die Studie etwas anderes:
Viele Angehörige fühlen sich unsicher. Manche sogar überfordert oder haben Angst vor der Verantwortung, solche Entscheidungen treffen zu müssen. Diese beiden Dinge existieren nebeneinander:

  • Eine oft gute intuitive Einschätzung
  • Und eine tiefe emotionale Unsicherheit

Das ist kein Widerspruch – sondern es ist zutiefst menschlich.


Die stille Lücke: Was wir nicht aussprechen

Ein besonders wichtiger Punkt der Studie: Selbst eine vorhandene Patientenverfügung verbessert die Übereinstimmung nicht automatisch. Aber Warum ist dies so?

  • Weil viele Verfügungen zu ungenau sind.
  • Weil sie Raum für Interpretation lassen.
  • Und vor allem: Weil sie oft ohne echte Gespräche entstehen.

Was fehlt, ist nicht nur ein Dokument. Sondern ein gemeinsames Verstehen.

  • Was bedeutet für dich Lebensqualität?
  • Wann wäre eine Behandlung für dich sinnvoll – und wann nicht mehr?
  • Wovor hast du mehr Angst: vor dem Sterben oder vor einem Leben mit starker Einschränkung?

Diese Fragen sind unbequem. Aber genau deshalb sind sie so wichtig. Und jeder als Betroffene/r und als Angehörige/r und Freund*in wird nach so einem Gespräch sich besser fühlen, sicherer fühlen und verbundener fühlen.

Die Studie macht auch deutlich: Menschen neigen dazu, ihre eigenen Werte auf andere zu übertragen. Ob nun unbewusstt, oder aus Liebe oder auch aus dem Wunsch heraus, das "Richtige" zu tun. Doch genau hier entstehen Fehler – und das kann in beide Richtungen gehen – Es wird zu viel behandelt oder der es wird etwas unterlassen, das gewünscht gewesen wäre Gerade weil diese Entscheidungen so schwer wiegen, ist nicht die Statistik, oder das 'macht man doch so' entscheidend – sondern jeder einzelne Fall, in dem der Wille verfehlt, nicht befolgt wird.


Warum Gespräche entlasten – nicht belasten

Viele vermeiden diese Gespräche. Weil sie Angst machen. Weil sie sich endgültig anfühlen. Gründe es aufzuschieben oder es gänzlich zu vermeiden, totzuschweigen, oder oder ... gibt es viele Doch die Studie und das Leben zeigt: Nicht das Reden ist die Belastung – sondern das Nicht-Wissen im Ernstfall.

Gespräche können:

  • Sicherheit geben
  • Schuldgefühle reduzieren
  • Angehörige entlasten
  • und die Selbstbestimmung stärken

Und sie müssen nicht perfekt sein  –  Nichts muss perfekt sein  –  Sie müssen nur ehrlich sein. Das bedeutet im ersten Schritt, jeder muss zu sich ehrlich sein.

Gesundheitliche Vorausplanung – mehr als nur ein Dokument

Genau hier setzt ein Ansatz an, der in der Medizin immer wichtiger wird: die Gesundheitliche Vorausplanung (englisch: Advance Care Planning).  –  Das mag für die Eine oder den Anderen zunächst technisch klingen – meint aber etwas sehr Alltägliches: Immer wieder miteinander sprechen. Nicht nur einmal. Nicht nur (einmal) auf Papier. Sondern als Prozess. Darum auch mein Hinweis, dass man seine Dokumente wie die Patientenverfügung nach einer Zeit auch mal wieder durchliest, sich fragt ist dies alles immer noch so wie ich es für den Fall der Fälle wirklich will, und dann mit neuem Datum abzeichnet.

  • Bei der Gesundheitlichen Vorausplanung:sprichst du mit Angehörigen über deine Werte und Wünsche
  • bekommst – wenn möglich – medizinische Orientierung
  • und hältst fest, was dir wirklich wichtig ist

Der Unterschied zur klassischen Patientenverfügung:

  • Patientenverfügung = ein Dokument (was auch von zeit zu Zeit angepasst oder bestätigt werden muss/sollte)

  • Gesundheitliche Vorausplanung = ein fortlaufender Gesprächsprozess, ein Prozess der Veränderungen unterliegt, und bis zur Planung der Beisetzung reichen kann

Das Ziel ist nicht, alles exakt vorherzusehen. Sondern im Ernstfall nicht im Unklaren zu sein.

Die Planung und Diskussion über das was nach dem Tod kommen soll, wie die Beerdigung stattfinden soll, sollte man ebenso besprechen, es ist eine nachdenkliche und bedeutsame Möglichkeit, sicherzustellen, dass Ihre Wünsche respektiert werden. Hier ein Artikel dazu - bei Bedarf nutzen Sie die Browserseitigen Übersetzungsoptionen, da ich den Artikel in Englisch geschrieben habe.


Was ich meinen Leser*innen mitgeben möchte ... 

... Vielleicht hast du dich bisher vor dem Thema gedrückt.
... Vielleicht hast du schon etwas aufgeschrieben, aber nie darüber gesprochen.

Oder du bist jemand, der irgendwann entscheiden müsste. Dann reicht vielleicht heute ein kleiner Schritt:

  • Sprich mit einer vertrauten Person
  • Stell eine einzige ehrliche Frage
  • Teile einen Gedanken, der dich beschäftigt

Das ist kein Abschluss. Aber ein Anfang. Und ein letzter, wichtiger Gedanke ...
Nicht jeder möchte sich mit diesen Fragen beschäftigen – und auch das ist in Ordnung. Selbstbestimmung bedeutet auch, sagen zu dürfen: Ich möchte mich damit nicht auseinandersetzen. Aber wenn du dich dafür entscheidest, dann gilt:

Du musst es nicht perfekt machen. Du musst es nur nicht allein lassen.



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